Atzīmējot starptautisko epilepsijas dienu, kas kalendārā iekļauta 9.februārī, Independent.ie publicejis personīgu stāstu, ar ko dalījusies 31 gadu vecā Alīna Diniz, krievu tautības sieviete no Latvijas, kura jau 15 gadus dzīvo Īrijā.
Ar epilepsiju — neiroloģisku slimību, kas ietekmē smadzeņu darbību un izraisa atkārtotas lēkmes — Īrijā vairāk nekā 45 000 cilvēku, tomēr vairums par to zina maz. Patiesībā ir četras epilepsijas formas un kopumā 21 dažāds lēkmju veids.
Alīna cieš no tādas epilepsijas formas, kas slimniekiem var izpausties ar vairākām atšķirīgām lēkmēm.
Epileptiskas epizodes viņa ir piedzīvojusi kopš 12 gadu vecuma, taču, ņemot vērā to dabu, diagnozi noteikt bija grūti.

Viņa stāsta, ka jau agrā bērnībā jutās citāda un skolā skolotāji teica, ka viņa ir ļoti laba skolniece, tikai bieži sapņo nomodā. Jaunā sieviete norāda, ka patiesībā viņai jau tad bija nelielas epileptiskas lēkmes. Šo epizožu laikā Ālīna pilnībā zaudēja skaņas uztveri un uz dažām sekundēm zaudēja samaņu, neatcerējās notikušo un pēc tam jutās apmulsusi. Kad viņa mēģināja paskaidrot sajūtas mammai Elenai, mamma teica, ka tā ir “dežavu” sajūta, un to piedzīvo ikviens. Patiesībā tās bija epilepsijas lēkmes, ko dēvē par absenci. Alīna piebilst, ka toreiz par dažādiem epilepsijas veidiem zināja ļoti maz.
Šīs epizodes turpinājās neregulāri — dažreiz trīs reizes nedēļā vai pat vairākas reizes dienā.
Pusaudžu gados Alīnai parādījās fokālās lēkmes. “Pilnībā zaudēju samaņu, dažreiz drebēja tikai viena ķermeņa daļa, bet pēc tam bija ļoti spēcīga baiļu sajūta.”

17 gadu vecumā notika pirmā toniski-kloniskā lēkme — raksturīga ar pēkšņu samaņas zudumu, ķermeņa sastingumu, kam seko muskuļu raustīšanās. “Vienā mirklī biju dzīvojamā istabā, bet, kad atvēru acis, jau gulēju gultā — nezinu, kā tur nonācu. Galvassāpes bija briesmīgas, un uz pieres bija puns. Sākumā domāju, ka esmu pakritusi uz kāpnēm, bet patiesībā man bija bijusi lēkme, kuru neviens neredzēja.”
Neskatoties uz lēkmēm, Alīna pabeidza skolu, iestājās koledžā un vēlāk strādāja sociālo mediju analītikas uzņēmumā.
“Tie gadi bija traumatiski, jo zināju, ka ar mani kaut kas nav kārtībā, bet nebiju diagnosticēta un nelietoju nekādas zāles. Esmu daudz cietusi no bailēm un nedrošības. Katru rītu, kad pamodos, pirmais, par ko domāju, bija — vai šodien būs lēkme.”
18 gadu vecumā viņa uzsāka attiecības ar vīrieti, kurš pārliecināja viņu pārcelties uz Nīderlandi. Dažas dienas pēc pārcelšanās Alīnai bija divas lēkmes, un viņa nonāca slimnīcā. Tur viņai veica dažādus izmeklējumus, bet ārsti neko neatklāja. Galu galā jaunajai sievietei diagnosticēja konversijas traucējumus — psiholoģisku stāvokli, kad stress vai trauma izpaužas kā reāli fiziski simptomi, piemēram, paralīze, aklums vai lēkmes.

“Tas mani ļoti biedēja, jo biju jauna, un Nīderlandē man nebija ģimenes atbalsta un situāciju pasliktināja spiediens uz svara zaudēšanu. Sāku ļoti maz ēst, zaudēju daudz svara un faktiski kļuvu anorektiska.”
Pēc mammas uzstājīga lūguma Alīna atgriezās Īrijā.
Tajā laikā viņai bija dažādas lēkmes vairākas reizes nedēļā, taču visi medicīniskie testi bija negatīvi. Tas radīja vilšanos un iedragāja pašapziņu. Arī nākamās attiecības nebija veselīgas, viņas partneris teica, ka Alīnai jābūt pateicīgai, ka kāds viņu vispār grib, ņemot vērā viņas slimību.
Sieviete uzskata, ka viņas zemais pašvērtējums un neizpratne par epilepsiju bija iemesls, kāpēc izvēlējās šādas toksiskas attiecības. “Es nejutos pietiekami laba, un tas atspoguļojās visās dzīves jomās.”
Situācija mainījās pec tam, kad māte nolēma ierakstīt video, kurā Alīna redzama lēkmes laikā.
“Kad ārsti redzēja video un ieguva pārējo informāciju, viņi beidzot diagnosticēja epilepsiju.”
Alīna piebilst, ka atvieglojums bija milzīgs un tas bija viens no labākajiem mirkļiem viņas dzīvē, pagrieziena punkts.

Sieviete pārtrauca neveselīgās attiecības un pēc kāda laika iepazinās ar savu tagadējo vīru, brazīlieti Eddie Diniz.
“Viņš ir pilnīgs pretstats maniem iepriekšējiem partneriem. Viņš ir brīnišķīgs cilvēks un liels atbalsts. Viņš nāk līdzi uz visām ārstu vizītēm, visu atceras un interesējas par manu veselību. Viņš zina par epilepsiju tikpat daudz kā es.”
Epilepsijas ārstēšana notiek galvenokārt ar pretkrampju medikamentiem, bet katram tie tiek izvēlēti individuāli. Alīna lieto zāles, un lēkmes ir kļuvušas retākas, taču dažreiz tās joprojām notiek, tāpēc tiek uzskatīts, ka viņai ir epilepsijas zāļu rezistence.
“Pagājušajā gadā, kad man palielināja zāļu devu, notika viena no smagākajām lēkmēm manā dzīvē. Tajā brīdī es biju viena mājās, bet, par laimi, mums bija uzstādītas kameras. Es nokritu uz grīdas un gulēju, raustoties krampjos. Kamera visu ierakstīja, un vīrs redzēja, kas ar mani notika, un varēja man to pastāstīt. Es ieteiktu ikvienam, kam ir epilepsija, mājās uzstādīt kameras.”

Par spīti visam, ko piedzīvojusi, Alīna uzskata, ka tagad ir labākajā dzīves posmā un epilepsija viņu neapturēs. Viņa ir ceļojusi uz Brazīliju, braukusi pa Amazones upi, un cer uz nākotnes iespējām.
Viņas lielākais sapnis ir bērns, taču ārsti brīdina par grūtniecības augsto risku. Jaunās sievietes vienīgā cerība — smadzeņu operācija. Pēc tās viņai, iespējams, vairs nebūtu rezistence pret zālēm, un grūtniecība būtu drošāka.
“Protams, jebkurai operācijai ir riski, bet esmu gatava tos uzņemties. Esmu daudz pārdomājusi un nolēmusi — es to darīšu. Man ir brīnišķīga ģimene, un es ļoti vēlos būt mamma.”
Viņas padoms cilvēkiem ar epilepsiju: “Sazinieties ar Epilepsy Ireland un uzziniet pēc iespējas vairāk par šo slimību.”

FOTO: baltic-ireland.ie