“Marijas stāsts” palīdzēs skolasbiedriem izprast viņas slimību

Mammai Gunitai Spirgei un viņas septiņus gadus vecajai meitiņai Marijai, kura cieš no retas ādas slimības, šonedēļ gaidāms nozīmīgs notikums – mazā uzsāks skolas gaitas vispārējā sākumskolā Dublinā.
Saistībā ar šo notikumu Marija kļuvusi par vāka zvaigzni jaunai grāmatai, kurā jaunajiem klasesbiedriem izskaidrota viņas slimība, ziņo Independent.ie.

Meitene piedzima ar ģenētisku traucējumu Epidermolysis Bullosa (EB), kas tiek dēvēta arī par tauriņa ādu, jo slimnieka āda ir ļoti trausla. Viņai katru dienu nepieciešami jauni pārsēji, lai nosegtu čūlas, kuras var rasties pat no mazākā pieskāriena.
Savu pirmo mācību gadu Marija pavadīja Central Remedial Clinic (CRC) Clontarf, Dublinā, kur ir īpaši aprīkotas klases, kas paredzētas skolēniem ar medicīniskām vajadzībām.
Pēc uzņemšanas vispārējā sākumskolā Scoil Bhride Cailini, kas atrodas Blanchardstown,Dublin 15, Gunita sāka uztraukties, ka viņas mazajai meitenei būs grūti jaunajā vidē. Mamma šaubījās, vai tas tiešām izdosies, jo bija daudz nezināmā un ļoti daudz medicīnisku izaicinājumu, kā arī jānodrošina, lai ikviens Marijas klasē būtu ļoti maigs un uzmanīgs.
Gunita sazinājās ar EB labdarības organizāciju Debra Ireland, lai saņemtu palīdzību, un tika nolemts izveidot ilustrētu ceļvedi, kas īpaši paredzēts Marijas skolas darbiniekiem un skolēniem.

Uz košā grāmatas ar nosaukumu “Marijas stāsts” vāka ir ilustrācija, kurā meitenīte redzama ar tauriņa spārniem un apsējiem. Grāmatā viņa tiek aprakstīta kā maza meitene, kurai patīk smieties un spēlēties, bet, tā kā viņa ir piedzimusi ar retu slimību, skolēni tiek lūgti būt ļoti uzmanīgiem esot blakus stundu laikā un rotaļu laukumā, jo viņas āda var tikt bojāta. Viņas klasesbiedri un skolotāji arī uzzina to, ka, lai gan Marija katru dienu nēsā pārsējus, slimība EB nav lipīga.
Mamma Gunita saka, ka palīdzība, ko viņa un viņas ģimene ir saņēmuši no Debra Ireland kopš Marijai tika uzstādīta diagnoze, ir “nenovērtējama”. Meitas pārsēju nomaiņa prasa līdz pat trīs stundām dienā un ģimenei Īrijā nav neviena tuvinieka, kas varētu palīdzēt.
“Debra Ireland mums palīdz, kad vien tas ir nepieciešams. Kad mums ir nepieciešams parunāties, vai kad mums kaut kas vajadzīgs, viņi ir te.”
Labdarības organizācijas komanda divus gadus strādāja kopā ar Marijas jauno skolu un mediķu komandām, gatavojoties viņas pirmajai skolas dienai.
Debra Ireland izpilddirektors Jimmy Fearon skaidroja, ka Marija no skolas, kas ir aprīkota, lai apmierinātu gandrīz visas viņas medicīniskās vajadzības, pāriet uz skolu, kurā līdz šim nekā no tā nebija. Viņš sacīja, ka organizācijas komanda apvienoja skolu un mediķus, terapeitus un visus, kas nepieciešami, lai Marija būtu drošībā, piebilstot, ka tas nav viegli.

FOTO: Debra Ireland